עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם" – מס' עמותה 580463214
קצת עלינו
עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם" הינה עמותה רשומה ללא מטרות רווח.
העמותה הוקמה בשנת 2006 ומטרותיה הן להוות כתובת לקבלת תמיכה ומידע בנושא טרשת נפוצה, להעלות את המודעות הציבורית למחלה, לספק לכלל הציבור מידע מהימן ובלתי מאיים על המחלה ודרכי ההתמודדות איתה, להדריך חולים ולסייע להם ולבני משפחותיהם להתמודד עם השלבים השונים של המחלה.
על מנת לממש את מטרותיה, העמותה פועלת בשני אפיקים במקביל:
האפיק הראשון הינו בניית בית לחולי טרשת נפוצה בישראל. הבית הפיזי, שכבר נמצא בתהליך התכנון, יהווה מקום מפגש טיפולי וחברתי.
האפיק השני הינו חיזוק וביסוס הבית הדיגיטלי. הבית הווירטואלי מהווה קהילה חברתית מגובשת ברשת האינטרנט לחולי טרשת נפוצה בישראל.
קהילה חברתית של חולי טרשת נפוצה בישראל
על מנת לבסס את הקהילה החברתית של חולי טרשת נפוצה בישראל, הקמנו מספר זירות תוכן לעמותה, המהוות חלק בלתי נפרד מהפעילות השוטפת שלנו. זירות התוכן הללו מהוות נדבך אחד מתוך פעילות ענפה של העמותה, ומתוחזקות באופן שוטף.
לעמותה אתר אינטרנט ובו תכנים רבים העוסקים באיכות החיים של חולי טרשת נפוצה בישראל וקבוצה סגורה בפייסבוק המהווה קהילה מגובשת המעניקה תמיכה והקשבה לכלל חברי העמותה ובני משפחותיהם. הקבוצה הינה פעילה ומבוססת, וחבריה אף מהווים שגרירים של העמותה ומזמינים חברים נוספים להצטרף. בנוסף, פתחנו ערוץ יו-טיוב לעמותה ובו סרטון הסברה על טרשת נפוצה.
להצטרפות לקבוצה שלחו מייל עם פרטיכם לכתובת : mdmshome@gmail.com
פעילויות העמותה
אנו בעמותה מאמינים כי בכדי לתמוך בחולי טרשת נפוצה בישראל, עלינו לפעול במספר תחומים במקביל. לכן, בשנתיים האחרונות הקמנו מועדון הטבות לחברי העמותה, הכולל הנחות ייחודיות ובלעדיות; בנינו קבוצת "חבר טלפוני" לליווי ותמיכה בחברי העמותה במהלך התקפים או תהליכי אשפוז; עזרנו בקבלת קנאביס רפואי לחולים הזקוקים לכך; ואף עזרנו בהתמודדות מול הבירוקרטיה המסרבלת (על ידי קשר ישיר עם חברות התרופות וקופות החולים).
לאורך השנה האחרונה ארגנו מספר מפגשים, בהם לקחו חלק חברי העמותה מכל רחבי הארץ. מטרת המפגשים שעמדה לפנינו הייתה ביסוס הקהילה החברתית המגובשת פנים מול פנים, נוסף על הקהילה הדיגיטלית, ויצירת סביבה תומכת ונעימה לחולי טרשת נפוצה בישראל.
כמו-כן, אנו מאמינים כי כלל הצדדים המעורבים בחיי החולה יכולים וצריכים לשתף פעולה על מנת להעניק לחולי הטרשת הנפוצה בישראל את מלוא הזכויות וההטבות המגיעות להם, החל מטיפול רפואי הולם ועד לתמיכה נפשית ברגעי הצורך. לשם כך, אנו מקיימים קשר שוטף עם רופאים במרכזים הרפואיים אשר לא אחת מפנים אלינו חולים לעמותה.
בחודשים האחרונים העמותה מקפידה להיפגש ב"פרלמנט של הבית"- פגישות חודשיות של חברי העמותה המעוניינים לקדם את המודעות הציבורית למחלה ולנפץ את המיתוסים הנלווים לתדמית הציבורית שלה.
פעילויות עתידיות
בשנה הקרובה מתוכננות פעילויות מגוונות לעמותה. נמשיך במפגשים חודשיים לחברי העמותה (הפרלמנט של הבית), נקיים ימי עיון אחת לרבעון, ואירוע שנתי מרכזי שיתקיים לקראת יום המודעות לטרשת נפוצה.
העמותה שואפת לשפר את התדמית הציבורית למחלה.
לכן, יצאנו בקמפיין מודעות: "הטרשת הכי נפוצה ברשת" הכולל סרטוני הסברה בליווי חברי העמותה http://www.youtube.com/user/mdmshome
מתוך ראייה הוליסטית של החולים ובני משפחותיהם, נפעל להגדלת מועדון ההטבות לחברי העמותה, ולקידום והגדלת זכויות חולי טרשת נפוצה בישראל.
בנוסף, העמותה פועלת לגיוס כספים לבניית הבית הפיסי שיהווה מרכז לפעילויות העמותה. העמותה רואה את פעילותה כחלק בלתי נפרד משיפור איכות חייהם של חולי טרשת נפוצה בישראל ותמשיך לפעול במלוא המרץ בכלל הערוצים הקיימים על מנת להפוך את חייהם לטובים ומלאים יותר.